M-am bucurat sa vad ca se cauta tot mai multe informatii despre autism. Articolul acesta este un interviu dat unei studente de  la ASE, care m-a intrebat despre autism.

„Bună ziua! Stam de vorba astăzi cu domnișoara Psihopedagog special și logoped, Iasmina Lică, care ne va spune câteva lucruri despre autism.

Bianca B: Ce este autismul și cum se manifestă?

Iasmina L: Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează copiii pe partea de comunicare, limbaj, comportament și mai ales în planul socializării.

B: Ce forme de autism există și care sunt diferențele între aceste forme?

I: În primul rând, tulburarea de spectru autist, sau TSA, cuprinde mai multe tulburari, printre care autismul tipic, despre care vom vorbi și astăzi, sindromul Rett,  tulburarea dezintegrativă a copilului, autismul atipic sau autismul înalt funcțional. În cadrul autismului tipic, despre care vorbim, găsim forme de manifestare a afecțunii de la autismul sever pâna la sindromul Asperger, cei care au limbaj, sunt inteligenți, dar au deficiențe pe partea de socializare și de integrare.

B: Exista o cauza clara a apariției acestei boli?

I: Încă nu se cunosc cu adevărat cauzele autismului. Factorii combinați care pot cauza autismul sunt genetici sau țin de mediul în care a fost copilul înainte sau după naștere. Cert este că este o tulburare biologică, și acest lucru elimină teoria cum că parinții reci care nu sunt afectuoși cu copiii pot provoca această tulburare la copil, deci această idee nu este adevărată, deși peste tot se speculează. Mai vorbim despre vârsta înaintată a părinților, despre profesiile lor care ajută cumva la apariția tulburărilor la copil, dar nimic nu este o regula. Autismul poate să apară in orice familie, indiferent de religie, de cultură, de etnie, de nivelul social șamd. Nu este o regulă și nu se cunosc cu adevărat cauzele autismului.

B: Autismul se poate moșteni? Dacă cineva din familie are autism este posibil să ai o predispoziție ridicată pentru această afecțiune?

I: Nu, nu se poate întâmpla neapărat, adică e posibil să existe in aceeași familie, dar nu este o regulă, deci nu la toată lumea.

B: Autismul se întâlnește mai frecvent la fete sau la băieți?

I: Da, la băieți. Autismul este de patru ori mai întâlnit la băieți decât la fete. Nu se cunosc cauzele, dar, după studii, așa s-a remarcat.

B: Cum își dau seama parinții? Am întâlnit două familii cu copii cu autism care spuneau că medicii i-au asigurat pe parinți că nu e nimic în neregula cu copilul lor, ca doar se dezvoltă mai lent…

I: Păi, în general, părinții își dau seama până în vârsta de trei ani. Prima care își dă seama este mama, care este văzută de familie nebuna, pentru ca ea observă faptul ca bebelușul nu se uită în ochii ei, nu are contact vizual, nu se bucură atunci când ea îl ia in brațe, nu spune nimic, nu gângurește, nu zâmbește . Ceea ce face prima dată este să își anunțe soțul, familia… Ei spun că nu este adevărat, că este doar mic și din cauza asta este așa, până observă și ei că ceva este în neregulă sau merg la pediatru la insistențele mamei, iar acolo, exact ce spuneai, mulți pediatri spun că nu este nicio problemă. Ori nu sunt foarte bine puși în temă și asta este iar o problemă în societatea noastră pentru că majoritatea doctorilor pediatri nu cunosc prea multe despre autism și afirmă că o să apară mai târziu limbajul, că unii copii vorbesc mai târziu șamd… însă în mod normal părintele își dă seama, merge la doctorul pediatru iar acesta îl trimite la psihiatru care face niște investigații și el hotărăște daca are autism sau nu.

B: Cum se schimbă viața unei familii în care apare un copil cu această problemă?

I: Extrem de mult… Cred că 4 din 5 familii divorțează. Dacă familia este foarte unită și mama reușește sa aibă cu tatăl o relație bună și să muncească împreună, lucrurile merg bine. Bine… asta nu înseamnă că sunt extrem de fericiți. Această problemă, de multe ori îi deprimă pe părinți și ei suferă foarte mult, ceea ce este foarte rău pentru copil, pentru că nu îl ajută foarte mult având atitudinea asta, dar le schimbă viața foarte mult. Bunicii sunt cei care încearcă să fie puternici pentru părinți. Cert este că dacă ei fac o echipă bună cu terapeutul, lucrurile merg mult mai bine decât dacă pur și simplu sunt deprimați și nu mai fac nimic pentru copilul lor. Unii dintre ei neagă, spun că nu are nimic copilul până când educatorii din grădiniță le recomandă un specialist, amână, se mint singuri… Alți părinți spun că sunt extrem de deprimați și nu știu ce să mai facă, dar ideea este că trebuie să fie puternici, și doar împreună reușesc să facă ceva pentru copilul lor, altfel copilul are mult mai puține progrese.

B: Cine pune diagnosticul?

I: Exact cum îți spuneam, doctorul pediatru îi trimite pe parinți la un doctor specialist, psihiatru, iar acesta pune diagnosticul și îi recomanda eventual un tratament medicamentos, daca și părinții sunt de acord, si, pe langa acesta, ii recomandă o terapie specifică pentru această tulburare.

B: La ce vârstă apare autismul? Când este depistat cel mai frecvent?

I: Autismul poate să apară la naștere sau până în 2-3 ani. Un copil se poate naște cu autism iar tu să observi mai târziu. Poate să înceapă să vorbească iar ulterior să piardă total limbajul și să nu mai vorbească deloc.

I: Dacă autismul este depistat la o vârstă mai fragedă, șansele de recuperare sunt mai mari?

B: Sigur că da. Șansele de recuperare se măresc, pentru că acești copii, odată ce învață anumite lucruri, și le întipăresc foarte bine și funcționează exact după forma lor. Dacă timpul a trecut, și ei au deja obiceiuri și mai ales stereotipii, este foarte greu să le arăți cum să facă un anumit lucru. Despre stereotipie voiam să îți vorbesc… de exemplu, ei își formează niște obiceiuri pe care le repetă, de multe ori, obsesiv.Dacă ei învață greșit anumite lucruri, cum ar fi cum să mănânce, pentru că ei trebuie să învețe și lucrurile acestea, e foarte greu să îi dezobișnuiești apoi și să le arăți cum se fac ele de fapt, pentru că nu suportă să își schimbe rutina. De exemplu, dacă el merge pe un anumit traseu la gradiniță, ideea asta devine obsesivă și dacă tu mergi cu el pe un alt traseu poate să facă niște crize foarte urâte, de aceea terapia este indicat să înceapă cât mai devreme. Trebuie să fii alături de el și să îi arăți cum se fac lucrurile corect de când este foarte mic, pentru ca el să și le însușească corect și să înceapă să le facă.

B: Ce limitări impune autismul unui copil?

I: Autismul îngrădește o gramadă de lucruri, de exemplu în planul socializării, ei nu reușesc să înțeleaga conceptele de prietenie, relații. Să-ți dau un exemplu: dacă tu îi spui unui copil atunci când citești cu el “Hai să sărim peste pagina asta”, el poate să înțelegă că trebuie sa sară la propriu, nu înțelege expresiile de genul ăsta… Cred că cele mai multe limte pe care le are, sunt în planul integrării. Ei sunt foarte buni în ceea ce învață să facă, dacă un copil cu autism învață să facă anumite lucruri corect, le face foarte bine, însă nu știe să se integreze… La gradiniță, poate că el este bun în activitățile pe care le face, dar nu știe să se faca placut, la fel cum fac ceilalți copii, ca educatoarea să îl mângâie, să îl aprecieze, el nici măcar nu are nevoie de lucrurile astea, nu le conștientizează. Alte limite pe care le are: nu toti își pot întemeia o familie, tot din această cauză, că nu pot să construiască relații cu cei din jur; un job este destul de dificil de obținut, cu toate că pot fi foarte buni în ceea ce fac, pot fi respinși din cauză că sunt percepuți ca niște ciudați de angajatori și colegi.

B: Dar ei realizează că sunt percepuți altfel de cei din jur?

I: NU! Tocmai asta este problema, cel puțin așa dau impresia pentru că în interiorul lor realizează, deși nu îi interesează prea mult să fie văzuți cumva anume. Mulți copii la gradiniță sunt foarte dornici să arate ce au făcut, în schimb ei nu doresc lucrurile acestea, deși se bucură la recompense, se bucură când spui:”bravo!”!

B: Spune-mi cateva manifestări ale copilului, ca să ne dăm seama ce presupune mai exact această tulburare.

I : Mai întâi o să spun cateva lucruri care ar trebui să ridice semne de întrebare parinților atunci când au un copil și nu își explică anumite comportamente: atunci când copilul nu spune niciun cuvânt pană la vârsta de 16 luni, atunci cand nu asociază doua cuvinte pâna la vârsta de 2 ani, nu răspunde la nume, dă impresia că nu aude, ( de multe ori părinții îl duc prima dată la un control ORL) își pierde limbajul sau acesta nu apare deloc de la naștere, are contactul vizual foarte redus, nu îi poți atrage atenția decât foarte puțin; se atașează de obiecte mai mult decât de persoane, și nu obiecte ca un ursuleț sau o păpușă cum au majoritatea copiilor, pur și simplu o piesă de puzzle, un cub, un pix, diferite lucruri care în mod normal nu atrag un copil; atunci când este bebeluș este posibil ca el să nu plângă atunci când mama nu este lânga el și să nu îi sesizeze prezența; NU știe să se joace cu jucăriile,cu sens, le așează într-o anumită ordine, se joacă cu obiecte banale în locul jucăriilor, probabil el are o logică, dar nu o înțelegem noi; are activitați repetitive, cel mai des întâlnim deschiderea și închiderea ușilor, un alt obicei care îi place e să traga apa la toaletă obsesiv, învârtitul în jurul lui, mersul pe vârfuri, își flutură mâinile foarte des, își privește mâinile obsesiv, nu zâmbește la fel de mult ca un copil tipic, TREBUIE SA MERGI LA MEDIC. Dar fiecare copil e unic și poate avea o combinație diferită de semne, chiar dacă au același grad de autism. Doi copii pot fi afectați la fel, dar să nu se comporte la fel, să nu aibă aceleași simptome.

B: Este cumva asociat și cu alte probleme? ADHD, epilepsie, paralizie cerebrala?

I: Da, poate fi asociat, dar nu este o regulă, în general ADHD-ul apare la majoritatea copiilor cu autism, deși există și copii care sunt foarte apatici, triști și nu zâmbesc, dar în general majoritatea copiilor cu autism au și ADHD, și bineînțeles, pot avea un polihandicap , pot avea mai multe tulburări, dar nu este o regulă.

B: Ce tratamente sunt disponibile pentru acești copii?

I: Îți spuneam despre tratamentul medicamentos pe care majoritatea părinților îl refuză, deși are și el un rol foarte important pentru că este o afecțiune neurobiologică și având în vedere că există niște modificări la nivelul creierului, normal că el are nevoie de tratament medicamentos, mai ales că, de exemplu, există tratamente care îl fac să fie mai atent. Fiind mai atent la terapie, el reușește să învețe lucrurile mai repede. Iar pe cealaltă parte exista terapia comportamentală care îi ajută să își formeze un anumit comportament corect.

B: În România există programe gratuite desfașurate pentru recuperarea acestor copii?

R: Nu pot să spun că nu există, dar nu vorbim de foarte multe facilitați pe care le-ar avea un copil cu aceste tuburări. Majoritatea părinților fac totul din buzunarul propriu, iar terapia și materialele sunt foarte costisitoare. Copilul trebuie dus la un centru și asta implică costuri, un alt inconvenient este ca unul dintre parinți trebuie să renunțe la serviciu pentru a petrece timp si pentru a avea grija de copil.

B: Vorbim despre terapia ABA: Practic copilul învață prin această terapie ceea ce învață un copil sănătos, dar probabil într-un alt ritm…

I: Da. Terapia ABA are rezultate bune dar dacă este aplicată de un specialist în mod corect. Cel mai important este ca și familia să susțină terapeutul. Dacă terapeutul vine două ore de cinci ori pe săptămană și în cele cinci ore  copilul se comportă bine și face ceea ce are de facut, iar după ce pleacă terapeutul, părinții se comportă neadecvat și nu îl opresc atunci când face lucruri pe care in mod normal nu ar trebui să le facă, terapia are rezultate scăzute pe termen lung, pentru că acel copil se va comporta numai cu terapeutul așa cum trebuie. La baza terapiei ABA se folosește ca reper dezvoltarea tipică a copilului normal.

B: Acești copii pot învăța să scrie și să citească?

I: Bineînțeles. Totul depinde de cât de mult este afectat copilul. Cele mai mediatizate cazuri sunt cele cu persoane cu autism înalt funcțional. Toate filmele pe care le-ai văzut sunt cu persoane autiste extrem de inteligente. Însă există și persoane care au și retard mintal. Pot fi copii care nu își însușesc limbajul scris și oral niciodată, dar pot fi copii care pot scrie și citi de la patru ani.

B: Se luptă foarte mult pentru integrarea lor în școli de masă. Cum este cel mai bine?

I: Și asta depinde de cât de afectat este copilul. Toți părinții optează pentru școala cu copii tipici pentru integrare, pentru că nimeni nu vrea sa-și vadă copilul într-o clasă specială, dar cel mai bine ar fi să aleagă ce este cel mai bine pentru copil.

B: Care sunt posibilitățile acestor copii? Cât de mare este recuperarea și integrarea lor în societate?

I: Asta depinde de terapie. Dacă este un specialist bun  iar părinții îl susțin, el are mari șanse să se recupereze. Al doilea factor depinde de cât de afectat este copilul. Autismul nu se vindecă, dar se poate recupera aproape în totalitate. Dar dacă copilul este foarte grav afectat, se centrează terapia pe nevoile imediat apropiate.

B: Există persoane cu autism integrate care au un serviciu și merg zilnic la muncă?

I: Da, există. Ei se descurcă bine dacă știu ce au de facut dar nu își fac prieteni și sunt văzuți ca niște ciudați de societate. Să-ți dau un exemplu: un copil la școală și-a lovit învățătoarea pentru că a sunat clopoțelul iar el știa că în momentul în care sună este pauză.

B: Ce v-a determinat pe dumneavoastră să alegeți această carieră?

I: Greu de spus… Nevoia de a ajuta. Sincer, când termini liceul ești foarte debusolat și la vârsta aceea chiar nu știi ce vrei să faci de fapt. Eu am avut noroc pentru că ceea ce am ales s-a potrivit foarte bine și nu mi-a părut rău. Unul dintre motive era că nu știam prea multe despre acest domeniu și am fost curioasă. Ulterior a început să-mi placă din ce în ce mai mult. Te și sperii la început, dar e frumos când ai rezultate, în caz contrar e foarte frustrant.

B: Ați fost pusă în situații dificile în timpul ședințelor de terapie? Puteți să-mi vorbiți despre una dintre ele?

I: Da, am lucrat cu un băiețel care avea un comportament autoagresiv. Ești pus în situația în care nu poți să-l iei în brațe pentru că îi întărești acest comportament agresiv, dar nu poți nici sa-l eviți pentru că nu poți lăsa copilul să se lovească. Trebuie să-l oprești fără să-i poți spune nimic, și să reiei activitățile normale aproape ca și cum nu s-ar fi întâmplat nimic, ulterior să găsești o situație prin care să-i sustragi recompensa.

B: Care sunt punctele slabe legate de această profesie?

I:. Un punct slab este că atunci când nu reușești începi să te învinovățești pe tine.

B: Care sunt satisfacțiile pe care le aveți în această carieră?

I: Enorm de multe! Toată lumea care aude ceea ce fac, primul lucru pe care mi-l spune e: „Ești foarte rabdatoare!” Într-adevăr ai nevoie de multă răbdare, dar satisfacțiile sunt enorme. Am început să lucrez cu un băiețel de la simplul fapt că trebuia să mă urmărească cu privirea, ăsta a fost primul nostru program, eu să îl strig și el să se uite la mine, și ușor, ușor să-l înveți să manânce, după ceva timp să-l înveți înmulțiri… asta este foarte plăcut. Eu mă uit în spate și inițial îl vedeam pe acest copil ca pe un bebeluș drăguț, și acum merg la serbările lui, a crescut, arată altfel si este altfel. Acest băiețel de care îți vorbesc eu, are acum patru ani și eu l-am cunoscut la vârsta de un an și 8 luni. Acum face adunări, știe să numere din doi în doi chiar și cu numere impare.. Sunt o grămadă de lucruri pe care nu reușești să i le explici, dar în același timp face adunări cu două cifre, citește fără ca tu să insiști pe lucrurile acestea, doar ca este pasionat de ele. Și e minunat să vezi câte lucruri poate acum să facă, si cu ajutorul tău. Dacă nu ar fi făcut terapie, nu ar fi ajuns la aceste progrese, este dovedit.

Write A Comment

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.